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26 de February del 2015 a las 19:48 -
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Pacientes esperan aprobación de ley que los contemple
Este 28 de febrero se cumple un nuevo Día Mundial de la lucha contra las enfermedades raras. En Soriano existe un grupo de apoyo.
Este 28 de febrero se cumple un nuevo Día Mundial de la lucha contra las enfermedades raras. En Soriano existe un grupo de apoyo.

Con motivo del Día Mundial de la lucha contra las llamadas enfermedades raras, que se conmemora este sábado 28 de febrero, en Uruguay habrá una actividad especial este viernes, en Montevideo. La misma tendrá lugar en la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento del CRENADECER (Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, del BPS (Banco de Previsión Social). Invitan a participar el propio BPS y ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras del Uruguay), una organización que cuenta con un grupo de apoyo en Soriano, a través de la cual se trabaja con miras a crear conciencia en la población acerca de esta realidad. Los pacientes y sus familiares luchan solos, muchas veces, sin mayor apoyo, señalan miembros de ATUERU, debiendo enfrentarse a la insensibilidad y la ignorancia que existe respecto a las enfermedades de difícil diagnóstico, como puede ser el lupus.

En Uruguay desde hace un tiempo se espera por la aprobación de la Ley de Enfermedades Raras.

Las asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes, crónicas, discapacitantes, señalan que están dispuestas a colaborar en todo lo que esté a su alcance, con el objetivo de crear centros de referencia para estas patologías, en los cuales las mismas sean sean contempladas y tratadas en tiempo y forma.

La celebración este viernes en Montevideo, está programada para las 11 horas, en Avenida Agraciada 2965, esquina Asencio (Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras).

Desde el grupo de apoyo existente en Soriano, se solicita a través de @gesor a las personas interesadas en recabar más información al respecto, que se comuniquen telefónicamente con la propia presidenta de ATUERU, María Inés Fonseca, al teléfono móvil 097095733.



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